| Планета 78 » Доска объявлений » Благотворительность, помощь » Благотворительные фонды, организации, сбор средств |
Спасти Матвея могут только люди! Необходимо лекарство Золгенсма
| Информация | Санкт-Петербург | 03.03.2021, 23:49 |
| Матвей Куликовский, 1 год Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип Необходима инъекция Золгенсма История Матвея такая же, как у всех детей с его заболеванием, спинальной мышечной атрофией. Это история величайшего счастья и сильнейшего горя. Все потому, что жизнь Матвея, младшего сына в семье Куликовских, может оборваться в любой момент… Болезнь непредсказуема и опасна тем, что никто не знает какая ситуация - простуда, скачек в росте, стресс, может сделать состояние ребенка бесповоротно критичным. Никто не знает, какие мотонейроны погибнут сегодня: отвечающие активность рук или глотание… Никто не знает, и поэтому для спасения жизни Матвея дорог каждый день! И чем раньше мальчик получит лекарство Золгенсма, тем больше у него шансов на жизнь. Напомним, что Золгенсма – это самое дорогое лекарство в мире. Препарат воздействует на ген SMN1, и благодаря использованию этого лекарственного средства, мутировавший или отсутствующий ген замещается функционально полноценным геном . Ни одна другая, зарегистрированная на сегодняшний день в РФ терапия, на этот ген не воздействует - она исправляет дефект сплайсинга матричной РНК гена SMN2. И это жизненно важное для Матвея лекарство обязательно поможет ему жить. А пока он каждый день старается сохранить то, что есть. И глядя своими «пуговками» в мамины глаза, он порой не понимает, зачем в его жизни столько занятий и больниц. "День Матвея, когда он просыпается, начинается с ингаляции, откашливания, дренажа легких, аспирации носовых пазух. – рассказывает мама мальчика, Анна. - Затем я провожу с ним дыхательную гимнастику с помощью мешка Амбу, два раза в день по 80 вдохов. Так же занимаемся лечебной физкультурой. А вечером снова обязательные процедуры ингаляции, откашливания, дренажа и аспирации… Иногда он плачет, но чаще терпит, как настоящий боец. И я очень надеюсь, что он меня простит за все эти тренировки, я всем сердцем мечтаю, что он когда-нибудь сможет меня обнять…". И мы знаем, что это обязательно случится, если поможет каждый. С огромной суммой счета этой обычной семье из Санкт-Петербурга просто не справится. А значит, благотворители – пока единственный шанс на спасение Матвея! В их поисках старший брат мальчика 11-летний Артём надевает костюм медведя и вместе с папой выходит на улицы города. Он очень надеется, что его братик тоже сможет увидеть мир с высоты своего роста, сможет опереться на ноги, почувствовать мир, полноценно дышать и, главное, вырасти благодарным и добрым взрослым, который однажды обязательно узнает и поймет, какое чудо для него свершил каждый из вас. Помочь малышу можно по ссылке: https://geografiyadobra.ru/catalog/spasti-matveya-mogut-tolko-lyudi-neobkhodimo-lekarstvo-zolgensma-/> | |
| Просмотров: 497 | Размещено до: 04.03.2021 | | |
| Всего комментариев: 0 | |